Autisme : le retour de l’asile ? Philippe CHAVAROCHE
La polarisation actuelle sur l’autisme comme syndrome spécifique justifiant des mesures elles-aussi spécifiques n’est pas sans provoquer des effets pouvant rappeler des périodes pourtant honnies de l’histoire de nos secteurs psychiatriques et médico-sociaux.Le développement et la mise en œuvre d’approches exclusives de ce trouble, tant au niveau du diagnostic que des méthodes sensées l’accompagner et même le réduire, provoque des réactions pour le moins paradoxales. Alors qu’il s’agit d’une modernité voulue enfin émancipatrice des ces personnes, on peut observer le retour de pratiques qui ne sont pas sans rappeler l’asile d’antan dans son sens le plus aliénant du terme. Michel Balat pressentait déjà ce phénomène lorsqu’il observait qu’on assiste au retour de l’asile, mais disait-il : « d’un asile plus sophistiqué revisité par Kafka ! »
1En quoi cette polarisation sur l’autisme a des effets secondaires pouvant laisser penser que des structures de pensée sur ce que l’on ne nomme plus la « folie » mais d’appellations voulues moins stigmatisantes, sont de retour, ou peut-être n’ont-elles jamais totalement disparues.Nous prendrons pour exemple ce qui se joue actuellement dans nombre d’établissements médico- sociaux de type IME ou structures pour adultes : de véritables « filières » spécifiquement dédiées à l’autisme se mettent en place sous la recommandation, voire la contrainte budgétaire, de diverses« autorités » qui dirigent ce secteur : Agences Régionales de Santé, Haute autorité de la Santé qui édite les Recommandations des Bonnes Pratiques… Il est quasiment obligatoire de regrouper les dits « autistes » dans des unités spécifiques et de leur appliquer les méthodes, exclusivement comportementales, qui sont en vogue aujourd’hui.Ces unités sont dotées de moyens conséquents : personnels en plus grand nombre et de qualification supérieure (presque exclusivement des éducateurs spécialisés), formations nombreuses, réunions plus fréquentes, supervisions de l’application des techniques comportementales, présence soutenue « d’experts » de ces méthodes (A.B.A. dans la quasi totalité des cas)…Le fléchage de crédits non négligeables dédiés à l’autisme dans le budget des établissements est venu inciter leurs gestionnaires à s’engouffrer dans cette direction pour bénéficier d’une véritable« manne » financière venue abonder des ressources souvent insuffisantes. Ajoutons que la certification « Cap Handéo »
2, recherchée par les établissements comme gage d’une qualité de leurs prestations auprès des autistes, a fortement accentué cette tendance.Cette spécialisation entraîne au sein des établissements des hiérarchies entre ceux qui sont diagnostiqués « autistes » qui se voient attribués des moyens importants et ceux qui ne le sont pas et qui voient leurs moyens amoindris et leur accompagnement institutionnel moins intensif de la part de l’encadrement.Il est devenu évident qu’il est préférable aujourd’hui pour un enfant présentant des troubles d’être diagnostiqué «TSA », ce diagnostic étant suffisamment à géométrie variable pour être posé sur des situations cliniques assez hétérogènes, ce qui explique l’inflation actuelle de ce syndrome dont les chiffres de prévalence explosent.Mais cette « passion classificatrice » produit du « reste » et ce pour deux raisons : la première étant 1 M. Balat, Conférence : « La psychothérapie institutionnelle aujourd’hui », Dax, 29 juillet 2012. 2 https://www.handeo.fr/cap-hand%C3%A9o/qu-est-ce-que-c-est 3 C Gekière, La passion classificatrice en psychiatrie : une maladie contemporaine, Colloque du CEFA, Passions, que le DSM V, grille maintenant hégémonique, s’il établit une liste précise des signes comportementaux spécifiques de l’autisme devant être retenus pour poser ce diagnostic, présuppose néanmoins la présence de « comorbidités » (« troubles anxieux et dépressifs », « automutilations et troubles catatoniques»…etc…) dans nombre de cas. L’existence de ces troubles n’est pas moindre puisque, précise le DSM V, ils peuvent exister dans 40 à 70% des cas !Donc, à côté des autistes « purs », ceux qui cochent les cases princeps du DSM, d’autres TSA sont moins typiques et associent des déficiences intellectuelles plus ou moins sévères, des pathologies neurologiques telles que l’épilepsie, des troubles majeurs du comportement comme une automutilation insistante et souvent grave et/ou une violence à l’égard de l’entourage… Ces personnes là mettent souvent en échec les méthodes comportementales et peuvent donc être exclues de ces unités spécialisées où leur atypisme vient faire tâche dans une « pureté » diagnostique et méthodologique revendiquée comme étant la seule approche valide et certifiée de l’autisme.La seconde raison est que cette exclusivité diagnostique des TSA produit du « reste », ceux qui malheureusement pour eux et pour leur famille n’entrent pas dans cette « caste », les autres déficients de tous genres, porteurs de troubles génétiques plus ou moins identifiés, atteints de séquelles neurologiques invalidantes, issus de familles où ils n’ont pas pu établir de relations affectives stables, souffrant de « symbiopathie », cette période de la toute petite enfance où il n’ont pu construire une identité corporelle et psychique suffisamment solide, ceux que l’on nommait avant les « abandonniques » et que l’on regroupe aujourd’hui sous le terme de « troubles del’attachement »… masse assez hétéroclite de personnes qui échappent à la technocratie classificatoire.Signalons également que la psychose infantile, pourtant très présente dans nombre de situations cliniques, a totalement disparu des classifications. Les angoisses archaïques dont ils témoignent à longueur de journées auprès de personnels épuisés n’existent plus et il n’y a plus d’outils théoriques pour les décrire et en comprendre le fonctionnement depuis que la psychopathologie, notamment d’inspiration psychanalytique, est déclarée obsolète, voire nuisible !En quoi cette situation peut-elle évoquer le retour de l’asile ?Si le terme « asile » avait à la création des asiles départementaux par Esquirol une connotation positive pour véritablement accueillir les malades et les soigner, faisant suite en cela à la période du « grand enfermement » décrite par Michel Foucault, ce même terme a dérivé vers « l’asilaire », synonyme d’aliénation d’un sujet plus seulement malade mais fixé à jamais dans ses déficiences mentales et sociales selon les théories de la dégénérescence de Morel et Magnan notamment.Ce qui caractérisait le fonctionnement de ce qui était devenu des Hôpitaux Psychiatriques résidait précisément dans un classement de ces aliénés dans des catégories où ils étaient placés à leur arrivée et d’où ils ne pouvaient sortir, pouvant ainsi y rester jusqu’à leur mort. La géographie asilaire était inscrite dans des « pavillons » : « admissions», « alcooliques », « agités », «travailleurs »… et l’on sait que certains pouvaient être affectés à un pavillon qui ne correspondait pas forcément à leur trouble par manque de place dans celui qui aurait du leur être destiné.Dans cette obsession de classer pour tenter un semblant d’ordre cette masse informe d’aliénés, des« restes » d’on ne savait que faire étaient relégués dans des pavillons dits de « défectologie », voire de « gâteux », pavillons de punition pour le personnel récalcitrant et pour les patients les plus impossibles. Avec l’apparition des médicaments psychotropes qui avait considérablement réduit les états d’agitation et apaisé la vie pavillonnaire, il restait également une part des aliénés sur lesquels ces traitement n’avaient pas les effets attendus provoquant une double relégation, géographique dans ces lieux les plus éloignés des parties les plus « nobles » de l’hôpital, l’administration notamment, et dans un abandon des soins les laissant à leur souffrance au nom du « il n’y a rien à faire ». Le film documentaire « Mémoires d’asile » sur l’hôpital de Ville-Evrard de Paule Muxel et Bertrand de Solliers décrit parfaitement cette période ! 4Décembre 2006, Paris.4 P. Muxel, B de Solliers, film Mémoires d’asile, 1994. Il faudra attendre la période d’après-guerre pour que cette dérive asilaire sinon prenne fin totalement mais pour que de nouvelles perspectives théoriques et cliniques s’installent peu à peu à travers ce mouvement que l’on a appelé la « psychothérapie institutionnelle » et avec la mise en œuvre du secteur psychiatrique.On ne saurait bien entendu comparer la situation des hôpitaux psychiatriques de cette époque asilaire avec ce qui se passe aujourd’hui dans les établissements médico-sociaux accueillant des enfants, mais aussi des adultes, porteurs de handicaps mentaux.Mais il s’agit pour nous d’identifier en quoi, à une époque qui déclare haut et fort la citoyenneté de ces personnes, qui promeut la « bientraitance » et traque la « maltraitance », qui fait de« l’inclusion » le leitmotiv de son discours… des mécanismes similaires peuvent être à l’oeuvre de façon sous-jacente, et bien entendu tout à fait inconsciemment ?Ainsi, dans un établissement accueillant des enfants, un groupe a été constitué avec ceux qui n’entraient pas dans le standard autistique, deux enfants particulièrement perturbés aux comportements très problématiques dont pour un une violence ayant entraîné des blessures avec arrêt de travail pour des éducatrices, d’autres enfants porteurs de troubles neurologiques pouvant s’apparenter à un polyhandicap et donc particulièrement fragiles… et d’autres encore tout aussi atypiques. Alors que sur les groupes d’autistes ce sont principalement des éducateurs(trices) spécialisé(e)s qui les encadrent, ce groupe est encadré par deux AMP (aujourd’hui AES) ce qui bien sûr n’enlève rien à leurs qualités professionnelles. Mais on sent quand même poindre une hiérarchisation des fonctions, les plus « nobles » étant réservées aux plus diplômés.Au vu des troubles du comportement de ces enfants, cette unité d’accueil doit fermer les portes donnant accès aux espaces communs et aux autres unités pour éviter les déambulations et autres irruptions perturbatrices dans ces espaces, ce qui fait que les personnels n’ont quasiment plus de contact avec leurs collègues des autres unités pendant la journée.Les professionnelles de cette unité disent leur sentiment d’être abandonnées face à des enfants dont elles ne peuvent plus assumer l’accompagnement dans ces conditions. Il semble que cette logique de classement, qui produit de la relégation au sein même d’un établissement sensé lutter contre cette forme d’exclusion, soit très puissante puisque la proposition de partager entre les diverses unités les difficultés rencontrées avec cet enfant très perturbé n’ont pas trouvé d’écho, le « chacun chez soi » semblant prévaloir à une dynamique plus collective, une « constellation transférentielle » plus élargie selon les termes de Pierre Delion. La fermeture des portes est certainement un des signes les plus tangibles d’autres fermetures conceptuelles, relationnelles et psychiques.A moins que la peur de la « contamination » ne soit encore présente de façon rémanente puisque l’on sait que cette idée était très partagée dans des époques où l’on pensait que la maladie mentale était contagieuse justifiant la construction des hôpitaux psychiatriques le plus loin possible des villes et hors des vents dominants pouvant transporter les miasmes de la folie ! L’idée que des plus affectés mentalement pourraient nuire à l’évolution de ceux qui le sont moins pourrait aussi guider ces choix de séparation , les autistes typiques étant souvent moins porteurs de déficiences intellectuelles sévères.Entre les pavillons de « défectologie » des anciens hôpitaux psychiatriques et les sections « hors autisme » des établissements médico-sociaux, il y a peut-être à l’oeuvre des mécanismes similaires visant à séparer le « pur » d’un syndrome dûment diagnostiqué par des nosographies présentant les critères d’une modernité fascinante et qui alimente une illusion de maîtrise par des méthodes infaillibles, de « l’impur » d’un « reste », tout venant aux diagnostics incertains et sur lesquels ces méthodes n’ont pas de prise. Ce sont souvent ces personnes qui, épuisant les équipes, sont adressées à la psychiatrie. Celle-ci, dont on connaît l’état de délabrement actuel, ne peut ou ne sait plus accueillir ces patients trop atypiques dans un esprit de coopération et même de « connivence » avec le médico-social. Il arrive que ces patients puissent être renvoyés le jour même de leur
hospitalisation dans leur établissement au grand dam des équipes qui voient alors revenir celui ou celle dont les manifestations pathologiques parfois extrêmes ont détruit leur capacité à les contenir.Par ailleurs, cette hiérarchisation des personnes n’est pas sans rappeler l’existence dans les hôpitaux psychiatriques des « maisons de santé » où étaient accueillis et soignés les patients « payants », ceux dont la famille avait les moyens financiers pour payer le séjour de leur parent. Les conditions d’accueil y étaient moins asilaires et parfois même luxueuses. Aujourd’hui, si ce ne sont plus les familles qui payent directement les séjours en médico-social (certaines toutefois recourent aux services payants d’officines privées pour dispenser les méthodes comportementales auprès de leur enfant), on sait la puissance qu’ont exercé les lobbies familiaux pour influencer les politiques publiques en matière d’autisme, et donc obtenir des financements bien supérieurs aux autres pathologies et handicaps ainsi que le décrit Brigitte Chamak.5Un autre point de rapprochement entre le fonctionnement des hôpitaux psychiatriques anciens et les sections pour autistes d’aujourd’hui peut-être observé dans la manière dont les professionnels sont empêchés, voire interdits de penser.Le fonctionnement des hôpitaux était caractérisé par une verticalité où le médecin occupait le somment d’une hiérarchie indiscutable tant pour les patients que pour les professionnels. Entre« mandarinat » et supériorité quasi-militaire, la figure du médecin, aliéniste puis psychiatre, dominait une activité de soin où il n’était pas permis pour les agents d’avoir une quelconque idée personnelle et encore moins pour les patients de ne pas se soumettre aux injonctions médicales au risque de passer pour un récalcitrant et de rejoindre les pavillons de relégation de l’hôpital. Le diagnostic et la prescription ne souffrait aucun questionnement, les professionnels étaient réduits à de simples exécutants ne pouvant exprimer et partager la connaissance proche et souvent intime qu’ils avaient des patients qu’ils côtoyaient dans leur vie quotidienne. Des générations de« gardiens », avant qu’ils ne deviennent des infirmiers psychiatriques, ont ainsi constitué un « sous- prolétariat » hospitalier qui ne devait surtout pas penser.Là également il faudra attendre la révolution psychiatrique initiée pendant la seconde guerre mondiale dans des hôpitaux emblématiques comme Saint Alban autour de François Tosquelles pour que la parole des soignants de base soit entendue et même sollicitée comme un matériau clinique de première importance. L’instauration des réunions rassemblant les médecins et les infirmiers pour partager leurs observations sur un patient a été un coup de tonnerre dans un monde où une seule parole avait place: celle du médecin et de son savoir tout puissant.Cette approche plus horizontale des soins, notamment en repérant les jeux de transfert et contre- transfert dans des directions multiples, ce qui sera décrit par Jean Oury et François Tosquelles comme des « transferts multiréférentiels » vient autoriser chaque soignant à penser et à dire sa relation au patient.Il semble qu’aujourd’hui on assiste au retour d’une parole empêchée dans ces sections pour autistes où une seule vérité a droit de cité. Il n’est guère permis pour les professionnels d’accompagnement de questionner les diagnostics de T.S.A. posés par ces autorités que sont les C.R.A.. On observe même un côté fascinant à ces diagnostics comme si cette parole enfin délivrée avait un pouvoir quasi magique d’expliquer dans une vision totalisante et totalitaire la complexité clinique d’un sujet. Mais souvent les professionnels constatent un décalage entre cette vérité venue d’en haut et ce qu’ils vivent auprès de la personne, leur vécu ne correspond pas tout à fait aux définitions canoniques. A côté du diagnostic, certes nécessaire, c’est toute une richesse clinique, enchevêtrée, parfois contradictoire, qui est déniée et interdite de parole parce qu’elle pourrait remettre en cause la« pureté » du diagnostic. De plus, dans de nombreuse réunions qui n’ont de clinique que le nom, le recueil des observations se borne à cocher dans des grilles pré-formatées des items fermés ne laissant pas de place à la nuance et encore moins à la relation. 5 B Chamak, Controverses sur l’autisme, Editions Erès, 2021.
Il en est de même pour l’application des méthodes comportementales aujourd’hui quasi-obligatoires dans ces sections. Si les établissements dépensent des fortunes pour « former » leur personnel à ces techniques, le vice fondamental des ces approches reste quand-même leur caractère instrumental, quasi mécanique. Il s’agirait de bien appliquer une méthode, d’être en fait un bon exécutant, pour avoir des résultats. Tout questionnement, toute réserve, l’expression d’une pensée hétérodoxe, est perçu comme une « résistance au changement ». Si les résultats ne sont pas probants, ce sont alors les personnels qui sont suspectés de ne pas adhérer totalement à la modernité et on remet une couche de formation (formatage?) sensée enfin les convaincre.Nous avons dans un autre texte6 fait le parallèle entre les techniques de management issues du taylorisme dans l’industrie et celles qui s’imposent aujourd’hui dans nombre d’établissement médico- sociaux. Si l’ouvrier modèle est celui qui exécute à la manière d’un robot (par lequel il sera bientôt remplacé!) une tâche parcellisée, l’éducateur modèle serait aujourd’hui celui qui exécuterait à la lettre des consignes pensées et modélisées par une instance savante supérieure.La figure centrale du médecin dans les hôpitaux anciens est aujourd’hui remplacée par celle de« l’expert », celui qui SAIT l’autisme et ses méthodes. Il ne s’agit pas de douter systématiquement de ces approches, elles peuvent dans certains cas constituer une ressource non négligeable pour aider certains autistes et leurs familles. Les intégrer dans une « boite à outils » plurielle où elles peuvent être pensées et discutées en articulation avec d’autres approches par les équipes est bien sûr souhaitable.S’il est toujours discutable de comparer des époques différentes, l’histoire ne se répétant jamais à l’identique, on peut toutefois isoler des structures de pensée qui se répètent. Les logiques de classement qui ont prévalu dans cette période asilaire pour établir des hiérarchies dans la masse des aliénés en dehors de toute préoccupation thérapeutique semblent se reproduire. Si les autistes constituent aujourd’hui une population « à part » de l’ensemble des personnes handicapées mentales, si des moyens privilégiés leur sont accordés en vertu des préjudices qu’ils auraient subi par une non prise en compte de leur spécificité, cette ségrégation positive produit, en négatif, ce que l’asile a toujours secrété dans son histoire : de la défectologie, ceux pour qui « il n’y a rien à faire » ou si peu ! En ne rentrant pas dans les moules méthodologiques rééducatifs, ces personnes se retrouvent en situation de quasi-abandon dans les établissements, comme pouvaient l’être les relégués des hôpitaux d’avant, alors que les approches psychopathologiques restent pertinentes et aidantes et que le travail institutionnel est la seule réponse possible pour « tenir » auprès d’elles. Mais qui pour porter ces idées et les faire vivre auprès des équipes ?Car c’est bien l’activité même de penser qui est aujourd’hui menacée dans le secteur médico-social, comme d’ailleurs dans la psychiatrie, mais accorde-t-on encore une valeur à cette activité psychique des professionnels. Par le recours à des diagnostics fermés, niant la dynamique d’un sujet toujours en devenir, par l’application mécanique de méthodes sensées solutionner une fois pour toutes les troubles du comportement, ce sont quasiment les mêmes mécanismes à l’oeuvre que ceux que l’on pouvait observer dans l’asile : le caractère fixé « ad vitam aeternam » d’un trouble psychique et des professionnels réduits à n’être que de simples exécutants.
P Chavaroche, Un management coupé de la clinique, Où va le médico-social, Editions Erès, 2021.